Este folleto es creado con la intención de orientar y resolver dudas a padres y familiares cuyos hijos hayan sido diagnosticados con Autismo para de esta manera poder ofrecer a los padres la más pertinente ayuda con el fin de permitirles el aprendizaje de nuevos conocimientos, brindando el apoyo necesario en forma de guía a los padres durante el proceso de asimilación, confrontación, seguimiento y desarrollo. Una vez diagnosticado el paciente los padres desean saber todo lo concerniente a la condición que padece por ello empezaremos por la definición con lenguaje cotidiano.
En general se menciona como: El Trastorno del Espectro Autista (TEA),
el cual es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se hace evidente para los padres durante los tres primeros años de vida y que perdurará a lo largo del ciclo vital. A partir de este momento NO debemos ver el TEA como una enfermedad sino como una condición con la que los pacientes perciben el mundo.
Las principales manifestaciones se verán reflejadas entre los 12 y 24 meses de vida, las cuales se presentan de manera gradual. Probablemente, usted como padre haya notado que existe un retraso de funciones normales para la edad o incluso que su hijo o hija haya retrocedido en las capacidades ya adquiridas. Dichas manifestaciones están basadas en: alteraciones cualitativas de la comunicación, de la interacción social y patrones o movimientos estereotipados o repetitivos y/o restrictivos como inexpresividad. Lo principal para realizar el diagnóstico es contar con profesionales idóneos entre ellos Neuro pediatra capacitado en el tema y psicólogo para aplicación de pruebas neuropsicológicas. No existen pruebas de laboratorio que me indiquen con certeza el diagnostico de autismo, la única forma es con la observación de los padres según los comportamientos del niño sumado al examen físico durante la consulta médica y complementarlo con un test que se le presentará más adelante.
A continuación, se mencionan las características que pueden presentar su hijo o hija si tiene autismo:
a. Habilidades sociales:
- Sonrisa social nula.
- Pobre o nulo contacto visual.
- No respuesta al nombre propio.
- No se concentra.
- No mantiene la atención.
- Temor a los extraños.
- Mecanismos de consuelo como estereotipias, llanto.
- Desconectado de su alrededor (está en su propio mundo).
b. Desarrollo del juego y uso de los juguetes.
- Usa los objetos de forma repetitiva sin lograr desarrollar un juego creativo y simbólico.
- Organiza los juguetes por características como color y tamaño.
c. Desarrollo del lenguaje
- Lenguaje nulo (preocupante para la edad) o señala cuando quiere cosas.
- Realiza balbuceo o solo menciona silabas, monosílabas.
- menciona palabras sueltas.
- pronuncia palabras repetitivas.
- Arma frases, pero no pronuncia.
- Lenguaje concreto (no entienden analogías, sarcasmo, bromas, los chistes, los dobles sentidos ni las metáforas)
d. Alimentación
- Es selectivo con los alimentos según la percepción de sus sentidos.
e. Gestos, comportamiento y funcionalidad
- Señalar (con el índice).
- El gesto de “adiós” no lo realiza.
- Realiza pataletas, se golpea.
- No controla esfínteres, no avisa.
- No se viste solo.
- Presenta dificultad para la motricidad fina y/o gruesa.
- Camina en punta de pies
f. Sensibilidad
- Sensibilidad táctil aumentada (no tolera que lo toquen, no tolera caricias).
- Le molestan los ruidos fuertes (se tapa los oídos).
g. Patrones estereotipados o restrictivos de conducta
- Lo más usual es el balanceo, pero debe tenerse en cuenta que muchos niños pequeños lo hacen como mecanismo de auto consuelo.
- Movimientos repetitivos con las manos (aleteo).
"Nota: Debe tener en cuenta que no todas las características se deben cumplir, su hijo o hija puede tener solo algunas de ellas sin que su ausencia descarte su patología necesariamente."
¿Qué hacer cuando diagnostican a mi hijo con Autismo?
Lo primero que debe hacer es asimilar el diagnóstico, éste es uno de los pasos más importantes ya que le permitirá a su hijo que todas las ayudas se centren en él para mejorar el pronóstico con intervenciones tempranas. Si por el contrario éste paso se hace prolongado, se podría perder tiempo en la vida del niño donde su capacidad de plasticidad neuronal es elevada para mejorar conducta e independencia. Si requiere ayuda de terapia con psicología para usted y su esposo o esposa puede hacerlo o considerarlo, realmente es una herramienta válida y útil.
Debe tener en cuenta que después del diagnóstico se encuentra frente a un importante punto de inflexión en su vida, la de su familia y de su hijo o hija. Necesariamente va a requerir apoyo emocional e información objetiva para obtener ayuda para hacer frente a esta condición y promover un futuro más positivo para su niño y su familia, no se angustie, no compare a su hijo o hija con los demás, su hijo es único, no hay culpables, mejor llénese de valentía, trabaje de la mano de un equipo multidisciplinario de terapeutas, docentes, médicos especialistas y familiares, recuerde que su hijo es su sueño más importante, que lo necesita.
Posterior a la asimilación del diagnóstico le surgirán varias dudas, intentaremos resolverlas todas como sea posible o acercarnos a una posible solución de su incertidumbre. A continuación, le ofrecemos información sobre el Autismo, sus características, la evolución a través del tiempo y lo que puede hacer para mejorar su calidad de vida junto con los tratamientos recomendados.
¿Por qué tiene mi hijo autismo?
La etiología o Causa del Autismo NO se ha establecido aun, no existe una causa clara y única del Autismo, sin embargo, se han considerado que múltiples factores de los cuales hablaremos en un próximo tema dentro del blog pueden llevar a desarrollar ésta patología, dentro de ellos se encuentran alteraciones genéticas, factores ambientales a los que estuvo expuesta la madre como fármacos como acetaminofén, pesticidas presentes en múltiples alimentos, esteroides, etc. Con estos ejemplos queremos aclararles que el Autismo pudo generarse por uno o múltiples factores asociados, los estudios realizados aún no han permitido encontrar la causa específica del autismo, sin embargo, la mayoría concuerdan con una baja conectividad neuronal entre diferentes áreas, lo más importante es que como padres piensen que ya fue diagnosticado y que lo más importante es tomar medidas rápidas al respecto.
Algo importante a tener en cuenta es que si usted ya tiene un hijo o hija con autismo la probabilidad de que su siguiente hijo o hija también adquiera la condición varia del 17% al 4% siendo mayor si existe madre añosa e hija mujer con autismo previa disminuyendo al mínimo si existe padre joven e hijo varón previo con autismo.
¿Por dónde empezar?
Primero es importante evaluar cuáles son las debilidades de su niño, todos los trastornos del espectro autista desarrollan características diferentes, lo principal es individualizar el caso, de esta manera nos enfocaremos en lo que necesite su hijo.
Las primeras pautas que se deben tener en cuenta son:
1. Entorno Familiar:
El entorno familiar del niño debe volverse especialista en Autismo, esta será la única manera de conocer sus reacciones y de solucionarlas a tiempo, no se haga parte del problema sino de la solución, debe lograr reconocer lo que le molesta, lo que desencadena los disgustos y las malas reacciones, de igual manera lo que le gusta o prefiere. Usted debe irse capacitando con ayuda con experiencia para afrontar todas las situaciones que se presenten, no se desespere porque el momento de crisis puede empeorar, respire y determine qué es lo que le está molestando, quite el factor desencadenante. Recuerde que un niño con autismo tiene percepción diferente a la suya lo que a usted le gusta puede que a él no, los sonidos o el volumen de ellos que a usted no le molesta puede que él lo escuche desesperante etc. Al final de este folleto encontrara información adicional.
• Hermanos de niños con autismo: Si usted tiene más hijos que no presentan Autismo, debe tener en cuenta que ellos van a estar implicados en la evolución de su hijo con autismo, por lo tanto, depende de usted que este acompañamiento sea de una manera satisfactoria para sus dos hijos. Los hermanos mayores por instinto tomaran un rol de protección, lo que los inhibirá de poder expresar lo que realmente sienten con la única intención de no ser una molestia para sus padres. Los hermanos menores suelen afrontar de mejor manera la situación puesto a que crecen observando la condición de su hermano lo que los hace vivenciar todo con más naturalidad, pero todos los hermanos de niños con esta condición pueden tener sentimientos encontrados positivos y negativos que los confunden, los padres se deberán enfocar en decirles que deben ayudar a su hermano generando amor que a su vez puede que no comprendan porque son permisivos en ocasiones, haciéndolos sentir con celos o rabia. Lo indicado en estos casos es dar prioridad también a los sentimientos de sus otros hijos, escucharlos con empatía y dejar que se expresen:
Situación:
Manuel tiene 6 años y presenta autismo, tiene una hermana de 11 años, Laura. El niño le rompe el cuaderno a su hermana, sin estar ella presente. Cuando llega a su casa y se entera de lo sucedido, comenta a sus padres lo que pasó muy enojada.
Posibles respuestas a esta situación:
A) “Bueno… No se da cuenta, no lo hace apropósito… ¡Tienes que tenerle paciencia!”.
B) “Debes estar muy enojada, ¿no? Yo en tu lugar lo estaría”. “Vamos a buscar una solución a este problema. A ver… “ La respuesta A) es una respuesta entendible y natural, pero inhibe sin querer los sentimientos de Laura, no le permite expresarse. Le da a entender que Laura debe entender a Manuel y aceptar que le rompan su cuaderno porque tiene una condición diferente. En cambio, con la respuesta B) Laura sentirá que sus padres también la entienden a ella, que saben cómo se siente, que no está mal sentirse así a pesar de ser algo negativo, que puede expresarse sin problema y buscar soluciones conjuntas. Estas respuestas suelen favorecer el diálogo entre padres e hijos. Lo importante del caso es prestarles atención a los sentimientos de su otro hijo, esto lo puede hacer con cualquier otra situación.
Situación 2:
Claudia tiene 16 años y tiene una hermanita, Sofía de 4 años con síndrome de Down, cada vez que vienen las amigas de Claudia a la casa, Sofía grita y tira cosas para llamar su atención. Las amigas de Claudia se ríen de la situación, pero a ella esto no le causa ninguna gracia y le genera vergüenza, razón por la cual deja de invitar a sus amigas a la casa. Sus padres lo notan y al preguntarle qué pasa, cuando Claudia les cuenta las razones a sus padres hay dos posibilidades:
Posibles respuestas a esta situación:
Posibles respuestas a esta situación: A) “No les prestes atención, si tus amigos se ríen de lo que hace Sofía y no entienden lo que le pasa, no son realmente buenos amigos”. B) “¡Me imagino cómo te sentirás cada vez que Sofía hace eso! ¡A mí en tu lugar me daría mucha vergüenza también! ¿Qué te parece si pensamos una buena solución juntas para que no tengas que dejar de invitar a tus amigas a casa? La respuesta A) inhibe los sentimientos de Claudia, y se juzgan las amistades de la adolescente como malas elecciones de su parte. Este tipo de respuesta no anula el “sentimiento negativo” que siente el hermano, sino que puede despertar otro: la “culpa” por sentirlo.
• Si su hijo no tiene edad aun para colegio tiene trabajo en casa, es imprescindible que los padres estén en un constante proceso de enseñanza sobre lo básico para que él o la niña sea funcional, es decir, avisar para ir al baño, vestirse, asearse, recuerde que todo es un proceso y que de todo el camino la base siempre será lo que se enseña en casa, el 80% del éxito que tenga su hijo o hija dependerá de su entorno familiar. Para que el niño pueda ingresar más adelante a escolaridad deben tener una preparación previa en casa de esta manera se le facilitara a usted conseguir colegio y al niño acoplarse a ello.
2. Escolaridad o Colegio:
La idea será siempre mantener a su hijo dentro de las actividades normales para la edad, la socialización en el colegio, la interacción con otros niños, el aprendizaje racional, emocional y funcional, son barreras importantes que su hijo debe superar, por esto la necesidad de buscar un colegio donde realicen inclusión pero inclusión verdadera, es decir que ofrezcan un enfoque y métodos diferentes para la enseñanza y el aprendizaje de su hijo, sin segregarlo del grupo en que está asignado, cabe mencionar que no todos los colegios ofrecen inclusión y que para ello se necesita personal docente y terapeuta capacitado en ofrecer las medidas respectivas para que el niño se sienta en su entorno y no aislado. En muchas ocasiones y dependiendo del compromiso del autismo, habrá niños que requieran de un tutor sombra, el cual es una persona encargada de realizar un acompañamiento durante toda la jornada del colegio, con el fin de enfocarlo en las actividades que se le asignen, así mismo es quien estará pendiente de su atención y comportamiento, sin embargo, NO es necesario para TODOS los casos. Incluso después de necesitarlo puede que ya no lo requiere seguir su nivel de independencia y aprendizaje. Debe buscar un colegio que se acople y se comprometan con la educación de su hijo.
Existe un programa de Autismo llamado TEACCH empleado en colegios de otros países que realizan inclusión, se basa en las necesidades únicas de aprendizaje de las personas con Autismo, que incluyen: Fortalezas en el procesamiento de la información visual, dificultades con la comunicación social, la atención y la función ejecutiva, proporciona estrategias y herramientas para que los maestros las usen en el aula, ayudando a los niños con autismo a alcanzar objetivos educativos y terapéuticos. Se basa en un apoyo escolar diferente por medio del juego para enfrentar desafíos con atención, función ejecutiva, información visual, complementar la comunicación verbal, social, funciona para aumentar la flexibilidad, independencia y autoeficacia de los niños, sin embargo hay pocos colegios que emplean este método, por lo que nos permitimos darle unos tipos enfocados en ésta técnica para que pruebe en casa, puede acceder al siguiente link: https://www.youtube.com/watch?v=AbclOLvQceM
Si desea saber más sobre el manejo escolar de su hijo dependiendo del grado cursado le ofrecemos unos documentos que puede solicitar, los cuales serán enviados al correo electrónico, dentro de estos está el manejo en:
- Preescolar
- Primaria
- Bachillerato
3. Terapias
Llegamos quizás al punto más importante para los padres, siempre surgirán preguntas tales como: ¿qué hacer? ¿si funcionará? etc. Antes de leer las siguientes recomendaciones queremos que tenga la certeza que todo lo mencionado ayuda a su hijo a desarrollarse funcionalmente que es lo más importante, como dijimos anteriormente es importante ver el Autismo como una condición de vida y existen diferentes opciones para mejorar la calidad de vida de su hijo.
Nos gustaría hablarle primero del trastorno del procesamiento sensorial, el 75% de los pacientes con Autismo presentan una alteración sensorial, la más frecuente es la hipersensibilidad a los sonidos (se tapan los oídos ante un ruido fuerte), hipersensibilidad a texturas que va de la mano con desordenes en la alimentación por rechazo a alimentos con ciertas texturas, la asimilación de estas, para manejar el trastorno se cuenta con un terapeuta ocupacional especialista en integración sensorial, quien trabajara con su hijo y realizará múltiples terapias con el fin de ayudarle al niño a manejar y controlar la hipersensibilidad.
En segundo lugar, hablaremos sobre terapia ABA, terapia dirigida generalmente por psicólogos, ésta ayudará a su hijo a desarrollar habilidades básicas y manejar su comportamiento y su autocuidado. Inicialmente se trabaja en base al lenguaje, la comunicación, el contacto visual, hasta habilidades complejas como conversar, empatía, comprensión, esta terapia depende de cuatro factores fundamentales el primero que el niño empiece la terapia a temprana edad, lo ideal entre 2 a 3 años, sin embargo, si su hijo fue diagnosticado pasada la edad lo ideal es iniciar la terapia cuanto antes. Segundo, la calidad de los terapeutas debe ser excelente de esta manera se garantiza que el niño reciba la terapia correctamente y que ésta sea individual según las habilidades y requerimientos del niño. En tercer lugar, los padres deben ser partícipes de forma activa, es decir que realicen refuerzos en casa. La meta de estas terapias es lograr que el niño sea completamente funcional e independiente, sin embargo, los cambios no se producen rápidamente y el niño requerirá varias terapias aproximadamente 40 horas semanales, algunos responden más rápidamente que otros. (Para más información visitar la página del siguiente enlace:
http://www.cepfami.com/servicios/que-es-el-tratamiento-aba-para-el-autismo/DIETA SENSORIAL: Es un programa individualizado para realizar actividades que le ayudarán al niño con las dificultades sensoriales y lograr acoplarse a ellas, manteniendo el sistema nervioso sistematizado para respuestas normales y no excesivas. Se basa en una rutina que incluyen actividades que ayuden al niño a estar en un nivel de alerta adecuado, estímulos para aumentar la atención, que esté alerta y/o actividades tranquilizadoras para ayudarle si está excitado, que pueda reconocer su comportamiento y sea capaz de autorregularse. También, es importante realizar modificaciones ambientales que logren ayudar al niño a no desconcentrarse. Sin embargo, tener en cuenta que también necesita tiempos de pausa sensorial para no cansarse. Hay otras buenas ideas como crear un espacio donde el niño se sienta tranquilo y cuando él reconozca que no tiene un comportamiento adecuado pueda acudir a este lugar con el fin de tranquilizarse.
INTEGRACION SENSORIAL COMO PROCESO NEUROBIOLOGICO: Es un proceso neurobiológico que hace posible la organización de sensaciones del propio cuerpo y del medio ambiente, posibilitando así una participación efectiva en el ambiente. De esta forma, nuestro Sistema Nervioso recibe, procesa e interpreta estas sensaciones.
INTEGRACION SENSORIAL COMO MARCO DE TERAPIA OCUPACIONAL Es un marco teórico-clínico de intervención específico de Terapia Ocupacional, se crea esta forma de intervención en la cual los sistemas sensoriales serían claves para el aprendizaje y la conducta (muy especialmente los sistemas táctil, propioceptivo y vestibular). Las sesiones se desarrollan en un contexto de Juego. De esta forma, las principales tareas del Terapeuta Ocupacional serán, por una parte, realizar una minuciosa evaluación de la integración sensorial y la praxis, para posteriormente guiar y facilitar la entrada de estas experiencias sensoriales con el fin de hacer que el usuario mejore en sus respuestas adaptativas. La diferencia entre la integración sensorial y la terapia sensorial radica en que la segunda no solamente va de la mano de un terapeuta ocupacional con experiencia si no que se utiliza la percepción de las sensaciones en el aprendizaje para lograr adaptar al niño al medio.
LA EMT-ESTIMULACION MAGNETICA TRANSCRANEAL Es una terapia que permite estimular o inhibir áreas cerebrales comprometidas mediante la emisión de pulsos magnéticos capaces de generar un estímulo en el tejido neuronal. Generalmente se obtienen progresos en lenguaje, concentración, trastorno de sueño, hiperactividad y conducta. El protocolo y valoración así como la periodicidad de esta terapia será realizada por un profesional experto en EMT (Neuro pediatra, neurólogo o psiquiatra) para mayor información ver anexo folleto de EMT.
FARMACOS: la mayoría de las medicinas van a ser antipsicóticos para disminuir las formas de percepción extraña de los sentidos, anticonvulsivantes en caso de que tenga actividad cerebral compatible con epilepsia, antiparasitarios y medicamentos para la hiperactividad motora y concentración. En general son bien tolerados, y pueden ser usados temporalmente sin embargo lo que más les preocupa a los padres son las reacciones adversas por ello mencionamos que algunos pueden crear sensación de letargia de su hijo o cambios en el estado de vigilia o alerta del niño o niña. Aumento de peso, cambios hormonales o de dentadura entre otros. Son muchas las reacciones que se pueden presentar, pero en un porcentaje muy pequeño de la población motivo por el cual se cambia por otro para suplir dicha función. No existe un fármaco que mejore el autismo y que haya sido creado para esa condición.
4. DIETA Sabemos que existe una alta selectividad de los alimentos en el autismo. Sin embargo, algunos padres optan por introducir dietas de tipo vegano, para celiacos incluso dietas cetogenicas con restricción de carbohidratos extremas condiciones que alteran la biota intestinal y puede llegar a producir estados cetocicos con alteración de conciencia y repercusiones de tipo acido base del pH de la sangre. Consideramos que solamente cuando se tenga alguna restricción de tipo alimentaria por alergia se deberá restringir en la dieta dicho alimento, de lo contrario sugerimos disminuir el consumo de azúcar y carbohidratos en aquellos que presenten hiperactividad cuando consumen cantidades pequeñas o moderadas de alimentos ricos en dulce o carbohidrato. De lo contrario recomendamos que no se realicen las dietas mencionadas pues puede resultar en trastornos de masa muscular y no ganancia de peso o de crecimiento así como condiciones más críticas como anemia con pérdida de afinidad adecuada entre la hemoglobina con el oxígeno y puede llegar a cambios del estado de consciencia.
¿Qué futuro le espera a mi hijo/hija?
Algunos padres se angustian por la incertidumbre de que sus hijos o hijas no son verbales sobre si hablarán en algún momento. Para aquellos que tienen más de 5 años la probabilidad se reduce mientras que entre más temprano se realicen las intervenciones mencionadas mayor será la probabilidad de lograr un lenguaje verbal comprensible. En cuanto a su independencia de tareas de autocuidado hasta su proyecto de vida como persona adulta a nivel familiar, laboral y académico dependerá de que tanto se haya realizado y logrado para ganar independencia, así como el desarrollo cognitivo y de si su tipo de conducta se mantiene o no. Por ello no es posible afirmar la posibilidad de que acceda o no a una universidad, de si logre casarse o no y de si logre trabajar o no, la capacidad cognitiva varía entre cada uno de los trastornos dentro del espectro del autismo y principalmente ello es lo que puede determinar un pronóstico de mejor calidad de vida.
Esperamos ir complementando con más información y dudas de parte de ustedes los padres de los pacientes de EMT COLOMBIA. Esperamos que haya sido de su agrado, que al menos se hayan aclarado algunas dudas y que podamos ser una voz de aliento en el camino que les espera como padres de un paciente con AUTISMO.